orszagos_intezetek.png
gyermekalapellatas_hu.png
egeszseg_hu
nefi_folyoirat_2.png
reach_2018_2.png
norveg_vedono.png
Főoldal » Legfrissebb hírek

Veleszületett Rendellenességek Világnapja

2017.03.03. Nyomtatás
Twitter
2017. március 3.

A veleszületett rendellenességek regisztereinek nemzetközi szervezete az International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research (ICBDSR) kezdeményezésére a WHO támogatásával kiemelt és támogatott világnapként 2015-ban került megrendezésre első alkalommal a Veleszületett Fejlődési Rendellenességek Világnapja. Idén a 3. világnapon a rendezvény aktivitásaihoz közel 80 ország veleszületett rendellenesség felügyelete és szakmai szervezete vesz részt és helyi és nemzetközi programok útján kívánja felhívni a figyelmet a veleszületett rendellenességek ügyének jelentőségére.

A világnap célja hogy ezen a napon a figyelmet a veleszületett rendellenességekre, a rendellenességgel élőkre, támogatásuk lehetőségeire, továbbá a veleszületett rendellenességek megelőzésére, ellátására, a prevenció és a kutatások támogatása hívja fel.  A korábbi tapasztalatok alapján a World Birth Defects Day olyan kommunikációs hátteret biztosít a fejlődési rendellenességek széles körben történő megismertetésére és megkönnyíti az információink közreadását. A szakemberek a közösségi és hagyományos média segítségével, konferenciák, szimpóziumok, tanácsadások keretében a világ számos országában nyújtanak át információt a rendellenességek témakörébe.


A WHO adatai alapján 30 újszülöttből 1 érintett valamilyen veleszületett fejlődési rendellenességgel. Évente világszerte mintegy 3,2 millió születés során ismernek fel fejlődési rendellenességet, és a becslések szerint 270 000 újszülött életének első hónapja előtt meghal a súlyosabb veleszületett rendellenességek következtében.  A magyar rendellenesség regiszter adatai alapján évente mintegy 5000 várandósság során észlelnek fejlődési rendellenességet. A rendellenességek közös jellemzője, hogy kezelésük során a teljes gyógyulás ritka, jelentős részük hosszú távú egészségügyi ellátást és gondoskodást igényel, és jelentős hatással bírnak a rendellenességgel érintett egyén és családjuk életére, továbbá jelentősen érintik az egészségügyi kapacitásokat.

Az Országos Tisztifőorvosi Hivatal, Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartása a nemzetközi szervezet alapító-tagjaként, 1974-től vesz részt teljes jogú tagként az International Clearinghouse for Birth Defects Monitoring Systems határokon átívelő tudományos munkájában, a fejlődési rendellenességek nemzetközi monitorozásában és kutatási programjaiban; így támogatva az érintetteket, családjukat és a döntéshozóikat.


Rövid összefoglalónk célja, hogy felhívjuk a figyelmet a veleszületett rendellenességek jelentőségére, törvény által elrendelt kötelező bejelentésük fontosságára és a veleszületett rendellenességek országos nyilvántartását.
A veleszületett rendellenességek Veleszületett rendellenesség bármelyik olyan szerkezeti vagy funkcionális fejlődési zavar, amely a méhen belüli élet során, születéskor vagy az élet későbbi szakaszában felismerhető. • Szerkezeti fejlődési zavarnak nevezzük a szerveket vagy szervrendszereket érintő anatómiai eltéréseket (többek között: nyitott gerinc, vízfejűség, szájpad - ajakhasadék, szívrendellenességek, csípőficam, dongaláb, le nem szállt here, Down szindróma(trisomy 21), Di George szindróma (del 22q11.2));  • A funkcionális fejlődési zavarok körébe a szerveket, szervrendszerek érintő elváltozások vagy molekulák biokémiai működésbeli zavarai tartoznak (Veleszületett anyagcsere rendellenességek (phenylketonuria, mucopolysaccharidosis); vérképzőszervrendszeri betegségek  (sarlósejtes vérszegénység, thalassemia,); Endokrin megbetegedések (hypothyreosis, veleszületett mellékvese-megnagyobbodás); Egyéb molekuláris rendellenességek (cisztás fibrózis, albinizmus); Szerv-Fejlődési rendellenességek (süketség, kognitív és / vagy viselkedési rendellenességek, beleértve az autizmust))


Az Egészségügyi Világszervezet (WHO) által kiadott Betegségek Nemzetközi Osztályozása (BNO), 10 revíziójának XVII. Főcsoportja részletezi a „Veleszületett rendellenességek, deformitások és kromoszóma-abnormitások”  elváltozásait és Q00.0-Q99.9 kóddal jelöli azokat.


Veleszületett rendellenességek kötelező bejelentése:  Az 1997. évi XLVII törvény 16.§. hazánkbam elrendeli és előírja a veleszületett rendellenességeket magzati kortól a halálig felismerő orvosoknak a veleszületett rendellenességek kötelező bejelentését. A kötelező bejelentéseket a Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartása VRONY) kezeli, tárolja és dolgozza fel.


A VRONY működésének célja Az egyes bejelentett fejlődési rendellenességek előfordulásának lehető legpontosabb felmérése, gyakoriságuk meghatározása a legfontosabb feladata a központi regiszternek. Adatgyűjtése alapján alapadatokat adhat a terhesség alatti magzati és genetikai szűrések országos hatékonyságának felméréséhez, országos és területi elemzéséhez. Tudományos és ágazati adatszolgáltatások teljesítésével (WHO-HFA, ICBDSR, EUROCAT, KSH, OSAP) bemutatja Magyarországon a veleszületett rendellenességek számának és
gyakoriságának alakulását, trendjeit és hazai és nemzetközi együttműködések, kutatásokban vesz részt, a kóreredeti okok feltárása céljából a megelőzés elősegítése érdekében. A rendellenességek adatainak feldolgozásával a megelőzést segíti és a döntéshozók részére is segítséget nyújt az orvosi-egészségügyi és szociális ellátás tervezéséhez. A rendellenesség területi vagy időbeli halmozódás-gyanújának észlelése estén célzott kóroki vizsgálatot kezdeményez, amelyek az esetleges új keletű ártalmas tényezők detektálására, teratogén hatások beazonosítására, megelőzés lehetőségeinek kidolgozására és ajánlások megfogalmazására.

A világnappal kapcsolatos aktivitások:
A nemzetközi szervezetek több kapcsolódási lehetőséget is lehetővé tesznek és hirdetnek meg a világnap programjaihoz, amelyekhez bárki csatlakozhat:

  1. Készítsen publikációkat a WBDD-vel kapcsolatban és helyezze el weboldalán, melyhez előre elkészített példák is rendelkezésre állnak. (http://www.marchofdimes.org/mission/world-birth-defects-day.aspx)

  2. Használja a WBDD logóját.

  3. Lépjen be a közösségi média oldalain a világnappal kapcsolatos aktivitásba: posztoljon üzeneteket Facebook-on, Twitter-en, Insatagram-on vagy Tumblr-en. Ehhez segítséget a következő oldalakon talál: http://www.parachutecanada.org/downloads/resources/SocialMediaTools.pdf http://www.icbdsr.org/contenuti/Use_of_New_MediaWalani_ICBDSR_Sep.pdf

  4. Használja a #WorldBDDay hastag-et.

  5. Támogassa a WBDD Thunderclap kampányát: https://www.thunderclap.it/projects/52460-world-birth-defects-day2017?utm_source=Direct

  6. Tartson telefonos tanácsadást a veleszületett rendellenességek témakörében 03.03-án.

  7. Készítsenek tudományos és  lakossági szóróanyagokat.

  8. A civil és szakmai szervezetekkel együtt szervezzenek előadásokat a témában.

  9. Küldjön, a szervezők által összegyűjtött ismertető anyagokat, a veleszületett rendellenességekkel foglalkozó szervezetek és szakemberek számára.

  10. További információkért látogasson el a WBDD oldalára: http://www.icbdsr.org/index.php/?option=com_contentview=articleid=299 Itemid=977


Kérjük, ha van lehetősége Ön is csatlakozzon és támogassa a világnap aktivitásait!

Állami Népegészségügyi és Tisztiorvosi Szolgálat
www.antsz.hu